Lenker til norske nettsteder:

Oppdatert brosjyre om diagnosen fra våren 2026

Utgitt av Oslo universitetssykehus i samarbeid med foreningen som en brukerbrosjyre for personer med diagnosen og deres pårørende.

Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser
Diagnosen VCFS/ DiGeorge syndrom/ 22q11-delesjon hører inn under Frambus ansvarsområde. Frambu arrangerer kurs knyttet til sjeldne diagnoser i Norge.

Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet hjernesykdommer
Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet hjernesykdommer (tidligere Nevsom) er et nasjonalt senter som skal bygge og spre kompetanse innenfor sitt fagområde og bidra til likeverdige helsetjenester. 

Sjeldenpodden om 22q11
Sjeldenpodden er en podkast fra Avdeling for sjeldne diagnoser ved Oslo universitetssykehus. Redaksjonen består av Lydia Elise Nyland Andersen, Silje Systad og Marit Skram.

FFO- Funksjonshemmedes fellesorganisasjon
Foreningen VCFS – DiGeorge syndrom (22q11.2-delesjon) er medlem i paraplyorganisasjonen FFO.

STATPED
En del med diagnosen VCFS har utfordringer med tale og flere har skjult ganespalte eller velofaryngeal insuffisiens. Statped følger opp dette, og samarbeider med Rikshospitalet om f.eks. taleforbedrende operasjon.

Lovisenberg Diakonale sykehus – avdeling munnhelse (Tidligere tako-senteret)
Lovisenberg Diakonale sykehus – avdeling munnhelse er et nasjonalt kompetansesenter for oral helse ved sjeldne diagnoser. Siden 22q11 er en sjelden diagnose, kan man få hjelp fra senteret hvis man har slike utfordringer. Man kan videre ha rettigheter i forhold til gratis tannbehandling etter fylte 18 år.

Veileder for oppfølging ved velocardiofacialt syndrom fra 2011
Link til digital utgave av Frambus veileder for oppfølging ved 22q11 utgitt i 2011. Her finnes omfattende informasjon om mange aspekter ved diagnosen i et livsløpsperspektiv.

Internasjonale lenker:

22q11europe.org

Den europeiske organisasjonen for personer med diagnose og deres pårørende.