Aktuelt

De oppdaterte internasjonale retningslinjene for oppfølging ved 22q11.2 delesjonssyndrom (VCFS/ DiGeorge) finner du her. Disse vil utkomme i norsk utgave på nyåret. Det finnes en versjon for barn og en for voksne. Guideline-children Guideline-adults

Invitasjon til familietreff Vi starter nå bindende påmelding til familietreff 2025. Årets familietreff vil i år arrangert  på Quality Hotel Sarpsborg i tidsrommet 6.-8. juni 2025. Her vil det være muligheter for de fleste aktiviteter… Les mer: Familietreff 2025

22q11 delesjonssyndrom er en av mange diagnoser som er kjent under flere navn, og DiGeorge syndrom og velocardiofacialt syndrom (VCFS) er to av dem. Diagnosen er medfødt, men det er ikke alltid den oppdages tidlig,… Les mer: Sjeldenpodden: 22q11 – De forsiktige barna

FRAMBU VCFS-kurs Tirsdag 22.-onsdag 24. oktober 2024 For unge voksne 18-30 år med pårørende. (innsjekk mandag 21.10 ettermiddag) Informasjons- og opplærings opphold. Påmelding og informasjon om kurset: Trykk på link her. FRIST påmelding 7. juli… Les mer: VCFS-kurs unge voksne på Frambu

I 2024 vil det arrangeres Nasjonalt likemannstreff på Hurdalen syns- og mestringssenter 16.-18. august. Nærmere informasjon om påmelding kommer. Neste voksentreff er planlagt i 2025.

3.-5. november ble det avholdt voksentreff i Foreningen VCFS på Radisson Blue hotell Nydalen. Et av punktene på lørdagens program var foredrag med Michael B. Lensing fra NevSom (Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier). NevSom… Les mer: Voksentreff 2023: En oppsummering

Hei, vi har gleden av å invitere til voksentreff 3-5 november. Vi håper å se mange nye og kjente fjes til en hyggelig helg https://www.deltager.no/event/Voksentreff Voksentreff Oslo Nydalen, 3-5 November Vi ønsker velkommen til voksentreff… Les mer: Voksentreff 3-5. nov 2023

Tips om kurs for barn og unge med 22q11 på Frambu i høst NevSom (Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier ved Oslo universitetssykehus) arrangerer et kurs for barn/ unge med familie på Frambu høsten 2023.… Les mer: Frambu-kurs i høst